TELETHON 2017 MANIFESTATIONS VALENCIENNOISES

UN COMBAT SANS MERCI CONRE LES MALADIES

L e téléthon 2017 sont les 8 et 9 décembre prochain. La marraine, cette année est Zazie.

L’HISTOIRE DU TELETHON

1958-1986: Les premières années

Crée par une poignée de parents révolté contre l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. Yolaine de Kepper, mère de sept enfants dont quatre touchés par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’association.

L’AFM Télétho, tente à petite échelle de faire connaître ces maladies délaissées par le corps médical. Objectif: impulser des travaux de recherche et trouver des médecins capables de diagnostiquer et prendre en charge les malades.

En 1969, une première bataille est remportée avec la prise en charge à 100% de la myopathie par la sécurité sociale.

En 1976, l’association est reconnue d’utilité publique par l’Etat.

En 1986, lors d’un colloque scientifique organisée par l’association, le gène responsable de la myopathie Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant, est identifié. Cette découverte pousse l’association à faire de la recherche génétique l’un des fers de lance de son action.

En 1987: La révolution Téléthon

Cette année là; deux pères d’enfants malades réussissent à convaincre Antenne 2 d’adapter le Téléthon en France, un marathon télévisuel qui existe aux Etats Unis depuis 1966.

Les 4 et 5 décembre 1987, le premier Téléthon parrainé par Jerry Lewis, acteur, fait connaître la myopathie, à travers les enfants malades et leurs proches. Ce premier Téléthon s’achève sur une collecte de 181 millions de francs, soit trois fois plus que le montant espéré.

Grâce à la mobilisation exceptionnelle des Français, le combat change de dimension. L’AFM Téléthon lance des appels d’offre pour soutenir la recherche génétique et équiper les laboratoires. Dans le même temps, elle innove dans l’aide au quotidien des familles en créant le métier de technicien d’insertion (devenu aujourd’hui le métier de référent parcours). Elle impulse un réseau national de consultations pluridisciplinaires pour réduire les inégalités dans la prise en charge médicale.

1990-2000: Initier et structurer la recherche

L’AFM Téléthon prend les rênes de la recherche avec la création du Généthon, laboratoire qui publie entre 1992 et 1996, les premières cartes du génome humain. Cette avancée va accélérer la découverte des gênes responsables des maladies génétiques. Mises à la disposition de la communauté scientifique, ces cartes sont le point de départ du décryptage du génome humain qui s’achèvera en 2003.

2000-2010

En 2000, la thérapie génétique est utilisée avec succès pour traiter les premiers bébés bulles par une équipe soutenue par l’AFM Téléthon.

En 2003, l’institut de myologie et la société Transgène achèvent le premier essai mondial de thérapie génétique de la myopathie de Duchenne.

Depuis 2010, les traitements

Avec Généthon Bioprod, l’AFM Téléthon dispose depuis 2012 du plus grand laboratoire au monde pour la production de médicaments de thérapie génétique. Un changement d’échelle nécessaire alors que se multiplie le nombre d’essai clinique.

Avec la création en 2011 de l’Institut des biothérapies des maladies rares qui réunit les 600 experts des thérapies innovantes de ses laboratoires, l’AFM Téléthon constitue une force de frappe unique au monde. Elle impulse ainsi une révolution médicale pour les maladies rares qui bénéficie aussi aux maladies fréquentes.

TOUS ENSEMBLE, A L’ECHELLE DE NOS MOYENS, SOUTENONS L’AFM TELETHON LES 8 ET 9 DECEMBRE PROCHAIN.

Info sur les manifestations valenciennoises au profit du Téléthon

*19 NOVEMBRE : ville de Vieux condé , loto familial à la salle Germinal de 15H à 20h, ouverture des portes à 12H30, animé par Albert.

*1 DECEMBRE: ville d’Onnaing

     telethon maison pour tous 2.12.17

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